Heute ist der Welt-Autismus-Tag, an dem es darum geht, dazu zu sensibilisieren. Da noch viele falsche Bilder in unseren Köpfen herumschwirren, scheint das auch wirklich wichtig. Freund_innen, die bei der MA 10 und MA 11 arbeiten, erzählen mir seit einiger Zeit, dass die „Autismus-Diagnosen“ sehr zugenommen haben. Wurden früher 3 unterschiedliche Autismusformen (der frühkindliche Autismus, das Asperger Syndrom und der atypischen Autismus) diagnostiziert, so spricht man heute von Autismus-Spektrum-Störung. In meinem Umfeld habe ich miterlebt, wie verunsichernd es auch für die Familie sein kann, wenn so eine Diagnose gestellt wird.

Da gibt es das Pendeln zwischen Erleichterung, endlich zu wissen, was das Kind hat und Angst vor der Stigmatisierung, die mit Diagnosen einhergeht. Als ich Sarah Auer, die selber die Diagnose erhielt, bei einem Sensibilisierungs-Training zu Autismus und Neurodivergenz kennenlernte, kam mir schnell der Gedanke, dass sie vielen Eltern Angst nehmen könnte. Dass ich sie für ein Interview gewinnen konnte, hat mich sehr gefreut. Aber lest selbst, was sie zu sagen hat.

Sarah Auer – wer bist du?

Mein Name ist Sarah, ich bin 36 Jahre alt und habe 34 Jahre davon verbracht, ohne von meinem Autismus zu wissen. Es war früh klar, dass bei mir irgendetwas „anders“ ist aber niemand konnte sich so recht einen Reim darauf machen.

Ich erinnere mich, dass meine Mama mit mir als Kind sehr oft zu Heilpraktikern gefahren ist, weil Ärzte immer sagten, dass bei mir gesundheitlich alles passt. Vielleicht liegt es daran, dass Autismus in den 90ern noch anders gesehen wurde, vielleicht daran, dass ich weiblich bin.

Nachdem mir nichts richtig helfen konnte, wurde mein Verhalten eben auf meinen Charakter geschoben. Das hat mein Leben sehr geprägt.

Nach meiner Diagnose habe ich beschlossen, dass ich meine Geschichte erzählen will. Ich habe dadurch, dass mein Autismus übersehen wurde so viel Schmerz erfahren, dass ich nun meinen Teil vom Spektrum öffentlich teilen will um Menschen, denen es gleich geht Mut zu machen und um aufzuklären.

Nach einem langen beruflichen Leidensweg ohne Autismus-Diagnose bin ich jetzt lizensierte Trainerin in der Erwachsenenbildung und mache Workshops und Vorträge zum Thema Autismus und Neuro-Divergenz. Außerdem betreibe ich einen Youtube-Kanal namens Anders mit Lizenz auf dem ich ein Tagebuch führe, ab dem Tag als die Vermutung aufkam, dass ich Autistin sein könnte.

Was hast du als Kind als hilfreich erlebt?

Meine Kindheit habe ich als sehr schwierig empfunden. Ich könnte heute nicht sagen, was mir damals geholfen hätte. Manchmal bereue ich es, dass ich damals noch keine Diagnose hatte. Was mir laut meiner Mutter half, war eine Ernährung ohne Weizen, Zucker und Kuhmilchprodukte. Sie sagt, ich konnte mich besser konzentrieren und war motorisch weniger unruhig. Daran habe ich jedoch keine Erinnerung.

Was war besonders fordernd, schwierig oder hemmend?

Das Schwierigste war das ständige Gefühl falsch verstanden zu werden. Ich habe Sachen gemacht die für mich ganz normal und absolut in Ordnung waren und war sehr oft schockiert darüber, was meine Taten in Anderen auslösten.

Mit anderen Kindern wollte ich sehr gerne spielen. Ich habe im Spiel oft den Ton angegeben und die Führungsrolle übernommen und war auch da oft schockiert, dass auf meine Ideen so anders reagiert wurde als ich mir das vorstellte.

Sehr fordernd war die Zeit in der Hauptschulzeit. Meine Eltern hatten es geschafft, mir das Stimming, also die motorische Unruhe „abzugewöhnen“. Es verlagerte sich die Unruhe hin zu selbstverletzendem Verhalten, ich habe mir Haare ausgerissen und meine Wangeninnenseite zerkaut. Ich wurde gemobbt, und fühlte mich nicht verstanden.

Was mir am Intensivsten in Erinnerung geblieben ist aus der Zeit, war der Wunsch, mich mögen die Aliens, zu denen ich gehöre, endlich wieder abholen.

In der Schule konnte ich mich nicht konzentrieren weil es so laut war und das Lernen, was mir eigentlich Freude bereitete, vom sozialen Kontext überschattet wurde. Ich hatte große Angst vor meinen Mitschülern. Mit meinen Eltern konnte ich darüber nicht sprechen, weil ich nicht wusste wie. Meine Noten waren nicht besonders gut obwohl mir oft gesagt wurde, ich sei sehr intelligent.

Was hättest du dir von deinem Umfeld gewünscht? Wo oder wie hätten sie dich besser unterstützen können?

Ich würde mir wünschen, dass sie mich gesehen hätten.

Sie hätten sehen können, dass ich mich manchmal „so aufführe“ weil alles gerade zu viel ist, weil ich die Eindrücke nicht verarbeiten kann und ich das nicht aus böser Absicht mache.

Sie hätten sehen können, dass ich für manche soziale Situation eine Erklärung brauche und ich es nicht „falsch“ mache weil ich „schlimm“ bin, sondern weil ich nicht verstehe was „sich gehört“ und was nicht. Oder noch besser, mit mir hätte mal jemand JEDE mögliche soziale Interaktion üben können.

Damals als ich verschlafen hatte und die Mathe-Schularbeit alleine in einer Klasse mit dem Lehrer schreiben durfte und ich plötzlich eine Eins hatte, nachdem ich sonst nur Fünfer bekommen habe, wenn da jemand nachgedacht hätte darüber, WARUM das so ist, das wäre auch schön gewesen.

Welche Tools können Unterstützung bringen?

Mir hilft alles was Geräusche minimiert. Kopfhörer, Ohrstöpsel und dergleichen. Social- Stories finde ich auch sehr hilfreich da sie viele Situationen erklären.

Stimming (Abkürzung für self-stimulatory behavior bzw. selbststimulierendes Verhalten) hat für mich mittlerweile wieder einen hohen Stellenwert, nachdem es mir abgewöhnt wurde, darf ich das jetzt wieder neu lernen und ich merke sehr, wie viel mir das bringt, wie es mich ausgleicht. Da sind auch Stimming Tools hilfreich.

Wie siehst du die Diagnose Autismus? Ist es eher hilfreich oder eher stigmatisierend  und führt in eine negative Spirale?

Mir hat die Autismus-Diagnose das Leben gerettet. Das muss ich klar so sagen. Mein Leben war eine einzige Katastrophe bevor ich von meinem Autismus wusste. Ungefähr jedes Jahr habe ich einen neuen Job begonnen weil ich teilweise einfache Aufgaben nicht erledigen konnte. Ich hörte oft von meinen Chefs: „Sarah, ich verstehe es nicht, du bist doch nicht dumm.“

Ich konnte keine Beziehung auf Dauer halten, fand keine Freunde. Lange Zeit habe ich mich so sehr verstellt um dazu zu passen, dass ich irgendwann nicht mehr wusste wer ich bin. Ich war psychisch am Ende.

Seit meiner Diagnose kenne und verstehe ich mich selbst. Das ist das größte Geschenk für mich. Und ja, manchmal merke ich eine Stigmatisierung. Manchmal, wenn ich von meinem Autismus erzähle merke ich, dass ich dann anders behandelt werde. Da ist Selbstvertrauen wichtig, das prallt an mir ab. Ich kenne meinen Wert, meine Stärken und Schwächen. Mein Selbstbewusstsein konnte ich erst nach meiner Diagnose finden. Mir war eben ein großer Teil meiner Selbst davor nicht bewusst.

Was wäre dir wichtig mitzuteilen? Hast du eine Botschaft, die du Transportieren möchtest?

Es gibt vermutlich eine große Anzahl von „nicht diagnostizierten Autist:innen“. Lasst uns die Menschen so nehmen wie sie sind. Oft sehen wir das Verhalten von Menschen so, wie wir geprägt worden sind. Es muss aber von dem Gegenüber nicht so gemeint gewesen sein.

Lasst uns mehr nachfragen, was jemand braucht und lasst uns davon ausgehen, dass jemand anders sich vielleicht nur ungewohnt ausdrückt oder verhält und nicht gleich vom schlimmsten Ausgehen. Wenn wir als Gesellschaft für (Neuro)-Diversität offener werden, dann hat eine fehlende Diagnose vielleicht auch nicht mehr so viel Einfluss auf das Leben von Menschen bei denen Autismus übersehen worden ist.

Lust auf mehr?

• Der Youtube-Kanal von Sarah Auser ist Anders mit Lizenz.
• Kinderbücher, in denen Kinder oder Menschen mit Behinderung vorkommen stellen wir hier vor. Dabei ist auch eines über Temple Grandin, eine Wissenschaftlerin und Autistin.
• Einige Stimming-Tools findet ihr hier und hier und hier einen kritischen Blick dazu.
• Tipps für Eltern, für Geschwisterkinder, für Lehrpersonen sowie Literaturempfehlungen: Die Anlaufstelle in Wien ist die Autistenhilfe, die z.B. auch Kreativ-Workshops für Kinder sowie Familienberatung, Elternworkshops und Selbsthilfegruppen für Eltern und Partner_innen anbieten.
• Noch mehr Einblicke erhälst du bei Autismus – alle Fragen erlaubt.
• Woran du Neurodivergenz oder Autismus beim Kind erkennen kannst -erfährst du in diesem Interview bei Babymamas. Für alle, die einen tieferen Einblick erhalten möchten, ist der Autismus Kongress vielleicht etwas.

Gastbeitrag von Sarah Auer von Anders mit Lizenz
Titelbild (c) Brigitte Vogt; Fotos (c) Sarah Auer, Brigitte Vogt