Welt-Down-Syndrom-Tag

Oder warum ihr morgen zwei verschiedene Socken anziehen solltet

Morgen ist der Welt-Down-Syndrom-Tag und da ich in der letzten Zeit immer wieder darüber gestolpert bin, schreibe ich diesen Beitrag. Da gibt es verschiedene Stränge, die mich beschäftigen und die ich hier versuche, zusammenbringen.

Pränatale Diagnostik oder wie wir den Namen meiner Tochter fanden

Als ich mit meinem ersten Kind schwanger war und meinen ersten Besuch beim Frauenarzt hatte, wies er mich auf die Nackenfaltenuntersuchung hin. Damals war diese noch neu und ziemlich umstritten, weil sie je nach Erfahrung des medizinischen Personals sehr unterschiedliche Prognosegenauigkeit hatte. Daher entschieden wir uns gegen diese Untersuchung. Darauf antwortete mir die Ordinationshilfe, sowohl unverständig als auch vorwurfsvoll: “Ja, wenn sie ein behindertes Kind wollen!” Ich hatte meine Argumente bei der Hand und hab sie ihr auch sofort an den Kopf geworfen. Nicht nur die Unzuverlässigkeit der Untersuchung auch die Unmöglichkeit der 100%-igen Kontrollierbarkeit von Gesundheit, sowie die Erfahrung, die wir, mein Freund und ich in der jahrelangen Arbeit mit Menschen mit Behinderung gesammelt hatten. All dies konnte sie schwer entkräften. Trotzdem hat mich diese unüberlegte Aussage noch oft beschäftigt. Vielleicht hat es auch damit zu tun, dass meine Tochter den Namen einer Klientin mit Down Syndrom trägt, die meinen Freund mit ihrer Lebensfreude und Genussfähigkeit so begeistert hat. Menschen sind viel mehr, als eine Diagnose!

Sichtbarkeit oder zwei Freundinnen aus Kindertagen

Eine Freundin aus Kindertagen, die ich bei einem runden Geburtstag wiedersehe kommt mir ihrem Kind. Eine fröhliche aufgeweckte Zweijährige, die viel herumgetragen werden will. Bei der Kleinen wurde schon im Mutterleib das Down Syndrom diagnostiziert. Trotzdem haben sich deren Eltern für die Geburt des Kindes entschieden. Wohl kein einfacher, geradliniger Weg, wie ich durch das Buch “Das ganze Kind hat so viele Fehler” etwas besser nachzuvollziehen gelernt habe.

Eine andere Freundin lebt in einem kleinen Dorf, ich bin immer mal wieder dort auf Besuch, doch sehe ich sie und ihr Kind, bei dem ebenfalls eine Behinderung diagnostiziert wurde, nie. Warum? Ein Blog-Beitrag von Jasmin Dickerson hat mir geholfen, dies besser zu verstehen:

“Zum Sandkasten kommen wir mit Rollstuhl nicht und selbst wenn, was soll sie dort? Aber sie ist es nicht, die unglücklich ist. Ich bin es. Während mir die Tränen in die Augen steigen, sitzt sie da, arglos, fröhlich, aufgeregt und wartet. Klatscht in die Hände und freut sich, wartet, dass das strahlende Lächeln, dass sie in die Runde schickt zurück kommt. Aber zurück kommen nur starrende Kinderaugen, beschämt oder mitleidig  wegschauende Erwachsene und Stille.” und “Spielplatz, das bedeutet für uns immer Einsamkeit. Eine, die ich schmerzlich spüre und die sie nicht anders kennt. Mein Kopf weiß, dass es keiner böse meint oder auch bewusst macht.” Jasmin Dickerson von kaiserinnenreich.de.

Sichtbarkeit hat mit Repräsentanz zu tun und auch damit, was wir als Gesellschaft sehen und wahrnehmen wollen. Kürzlich sah ich ein Plakat von addidas, das eine Frau mit Down Syndrom darstellt. Wie schön wäre es, wenn das auch dafür stehen würde, dass nicht nur bei adidas sondern überhaupt Menschen mit Behinderungen die Teilhabe ermöglicht würde: in Kindergärten, Schulen oder am Arbeitsmarkt. Dass man nicht erst nachfragen muss, geht das auch, wenn mein Kind Down Syndrom hat.

Leben mit Behinderung – wer behindert wen wobei?

Wir sind alle unterschiedlich. Ziemlich unterschiedlich, wenn ich es recht betrachte. Und dann auch wieder nicht. Wir alle haben gerne Menschen um uns, die uns willkommen heißen, die uns freundlich begegnen, die unsere individuellen Möglichkeiten wertschätzen. Menschen, mit denen wir lachen und weinen können. Menschen, die unsere Fähigkeiten sehen, die Welt zu beschenken und nicht nur unsere Handicaps. Wer den Film Alphabet gesehen hat, weiß, dass auch Menschen mit Down-Syndrom z. B. studieren können. Mir ist noch in Erinnerung geblieben, dass er erzählt, er sei einfach mit seinen Geschwistern aufgewachsen und weder die Eltern noch die Leher_innen hätten da einen Unterschied gemacht. Ich hab mich gefragt, ob wir vielleicht mehr Vorbilder brauchen, um unsere Vorurteile zu überwinden.

Vorbilder gesucht, nicht nur am Welt-Down-Syndrom-Tag

Weil in Menschen mehr steckt als Diagnosen

Manchmal braucht man einfach Vorbilder, konkrete Menschen, denn flasche Bilder können uns ganz schön in die Irre führen. Ich habe mich auf die Suche nach Menschen gemacht, die ganz unterschiedliche Berufe ausführen, auch mit Down Syndrom. Und diese Liste erhebt absolut keinen Anspruch auf Vollständigkeit, gerne könnt ihr uns noch mehr schicken, die wir hier hinzufügen.

Schauspieler_innen, Musiker_innen und Aktivist_innen

Katharina Reichelt, liebt Musik und sowohl Singen als auch Instrumente. Sie spielt Cello, Querflöte und weitere Instrumente und tritt bei Konzerten auf. Quelle: katharina-reichelt.de

Juliana Götze ist eine Schauspielerin mit einer beeindruckenden langen Liste an Film und Theaterauftritten. Ich habe sie bei Rollenfang entdeckt, die sich dafür einsetzten, “dass Schauspieler*innen mit Behinderung in Film und Fernsehen viel mehr und viel öfter zu sehen sind. Weil Medien das Leben so abbilden sollten, wie es ist: vielfältig und auch mal anders. Und weil Menschen mit Behinderung so eine öffentliche Rolle einnehmen können, die ihre individuelle Entwicklung unterstützt und ihre gesellschaftliche Bedeutung sichtbar macht.”
Quelle: rollenfang-berlin.de und rollenfang-berlin.de/schauspieler/julianagoetze

Carina Kühne ist Schauspielerin und Aktivistin. Sie hält Vorträge, arbeitet bei Ohrenkuss mit, einem Magazin.
das 1998 gegründet wurde. Alle Texte bei Ohrenkuss sind von unterschiedlichsten Menschen mit Down-Syndrom geschrieben. Außerdem schreibt Carina Kühne auch einen eigenen Blog und engagiert sich für Inklusion und die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom. Quellen: carinakuehne.com, ohrenkuss.de

Michael Haeger – Gründungsmitglied und Namensgeber von Ohrenkuss – Ohrenkuss Geste

Lehrer_innen

Pablo Pineda ist Lehrer, Schauspieler und Autor. Vielleicht kennt ihr ihn aus dem Film Alphabet.
Seine Trisomie 21 wurde erst im Alter von sieben Jahren von einem Lehrer diagnostiziert. Zuvor hatte er schon Lesen und Schreiben gelernt. Später schloss der Spanier ein Lehramtstudium ab. Auf die Frage, was seiner Meinung nach eine Behinderung durch die Gesellschaft“ ist, antwortet er: “Das größte Manko der Gesellschaft ist, das Anderssein nicht verstehen zu können. Aus dem Nichtverstehen heraus etikettiert man. Die „Homosexuellen“, die „Immigranten“, bis hin zu „den Frauen“. Man teilt in Kollektive. Das „andere“, da wissen viele nicht, wie man es behandeln soll. Sie isolieren es, verkindlichen den Umgang mit ihm, oder sie meiden es schlichtweg. Es entstehen Stereotype, Vorurteile, bis hin zu Wörtern wie „Discapacidad“ („nicht fähig sein“), dem spanischen Wort für Behinderungen.” (Zitat Welt Online, Europas erster Lehrer mit Downsyndrom, Veröffentlicht am 10.06.2009; 15.3.22)

Tobias Wolf ist Lehrer an einer Montessori-Schule. Er hat seine Ausbildung in den USA gemacht und bringt den Kindern nicht nur singend Englisch bei. Quelle: youtube.comMDR Selbstbestimmt! Lehrer mit Behinderung – Inklusion ganz praktisch, 15.3.22)

Autor_innen

Verena Elisabeth Turin ist Autorin des Buches “Superheldin 21. Mein Leben mit Down-Syndrom“. Auf die Frage, welche Vorurteile gegenüber Menschen mit Down-Syndrom sie gerne aus der Welt schaffen würde, antwortet Sie: “Am liebsten würde ich nicht nur die Vorurteile gegen Menschen wie mich – mit Trisomie 21 –, sondern gegenüber allen Behinderten aufheben. Ich möchte, dass Menschen nicht länger behaupten, dass wir dumm seien, nicht reden können oder uns gar verbieten wollen, zur Schule zugehen. Zudem sollte man aufhören, unsere Arbeitsfähigkeit oder andere alltägliche Kompetenzen, wie das alleine mit dem Bus fahren, ständig anzuzweifeln.” (Zitat aus Barfuss. Das Südtiroler Onlinemagazin, 15.3.22)

Aya Iwamoto ist Übersetzerin, sie hat einen Universitätsabschluss in Englischer Literatur-Geschichte gemacht und übersetzt Kinderbücher ins englisch, japanisch oder französisch. Außerdem hält Sie Vorträge und gibt Interviews und setzt sich für die Rechte von Menschen mit down Syndrom ein.
“People have a shallow view and prejudice against Down syndrome in Japan now.
It’s a pity.
Life is short, but precious.
That’s why I won’t give up my hopes and dreams.
I am grateful to the many people who helped me, and I want to say to my parents: ‘Thank you for giving birth to me.'” (Zitat von touchdown21.info 15.3.22)

Ob Tänzerin oder Restaurant-Besitzer – noch mehr Menschen, die wir am Welt-Down-Syndrom-Tag feiern sollten

Ob Tänzerin Laura Brückmann, das Model Madeline Stuart, der Restaurant-Besitzer Tim Harris oder der Musiker Sujeet Desai: Diese und noch mehr berühmte Menschen mit Down Syndrom findet ihr in diesem Artikel vom 21.3.2016. Quelle: shz.de/13034881

Auf die SPECIAL OLYMPICS habe ich hier noch gar nicht zurückgegriffen. Dabei gäbe es da bestimmt auch einige Berühmtheiten. Aber den Eid will ich euch nicht vorenthalten “Ich will gewinnen! Aber wenn ich nicht gewinnen kann, dann werde ich es mutig versuchen!” Ich finde das ist ein tolles Motto, bei dem es nicht primär ums Gewinnen geht, sondern darum, das Beste zu geben. An dem Platz wo man steht, mit den Möglichkeiten die man hat. Jede. Jeder.

Lots of socks! – Feiern wir den Welt-Down-Syndrom-Tag gemeinsam

Und was hat es mit den Socken auf sich? Der 21.3. wurde deswegen zum Welt-Down-Syndrom-Tag gewählt, weil bei Trisomie 21, wie das Down Syndrom auch genannt wird, das 21-te Chromosom 3-mal vorkommt. An diesem Tag sollen Menschen mit 47 Chromosomen sichtbar sein, ins Rampenlicht treten und eine Stimme bekommen. Wir sind alle unterschiedlich, mit und ohne Behinderungen. We are all different – our socks should be too!“ Lasst uns morgen zwei verschiedene Socken tragen und der Welt zeigen, dass wir die Vielfalt lieben und es okay ist anders zu sein! Und vielleicht wollt ihr einen Schritt weitergehen und Berührungsängste abbauen: Dann besucht doch den Tanz-Flashmob von “Ich bin O.K.” Am 21. März um 16:30 Uhr findet diese Tanz-Demo am Stephansplatz statt. Dort wird der Tanz von “EU for Trisomy21” getanzt. Hier findet ihr ein Video und könnt ihr schonmal ein bisschen üben.

BriG
Fotos (c) www.ohrenkuss.de Titelbild (c) www.ohrenkuss.de, Maya Hässig

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